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ANDOS
L ' A.N.D.O.S. onlus venne istituita nel 1976 come Centro di Riabilitazione per Donne Mastectomizzate con lo scopo di offrire alle donne che hanno subito un intervento al seno un supporto riabilitativo specifico per superare i vari traumi connessi a tale patologia. L' associazione si occupa anche di promuovere lo screening mammario, i percorsi diagnostici personalizzati per le donne con familiarità o mutate e i corretti stili di vita.
Nel mondo del lavoro in Italia vi è una forte discriminazione nei confronti della donna. Secondo il Sole 24 ore, nel secondo trimestre 2023, il tasso di occupazione delle donne tra i 15 e 64 anni, è salito al 52,6 % ma rimane il più basso dell’Unione Europea e, nonostante quanto previsto nella Carta Costituzionale e dalle successive normative, nel nostro paese nel settore privato le donne guadagnano il 15,5 % meno degli uomini.
Le donne che lavorano hanno problemi legati all’evoluzione di malattia ma, mentre per le dipendenti, pubbliche o private, le differenze di diritti sono insite nei rispettivi contratti, le lavoratrici autonome sono relativamente tutelate solo se iscritte ad un ordine professionale, mentre le “cosiddette partita IVA iscritte alla gestione separata dell’INPS” possono accedere ad assegni di malattia e di ricovero di valore spesso irrisorio.
La malattia oncologica rappresenta quindi un fattore di grande debolezza per le donne che sono spesso costrette a ridurre le ore di lavoro o a lasciare completamente il lavoro, incrementando il rischio di instabilità finanziaria. Da una parte il datore di lavoro teme un possibile decremento del rendimento per le continue e prolungate assenze per malattia, e questo conduce spesso a demansionamenti più o meno espliciti e ad inviti alle dimissioni, dall’altra l’atteggiamento dei colleghi e delle colleghe, poco o troppo sensibili, mettono la donna in una situazione di disagio e di perdita di autostima.
Per assicurare che tutte le donne possano concentrarsi sulla propria guarigione senza il peso aggiuntivo delle preoccupazioni economiche, l’ANDOS, insieme a CREA Sanità, ha elaborato un questionario, già inviato ai suoi 52 Comitati, che comprende al suo interno quello del Dottor Perrone, Presidente AIOM, al fine valutare i problemi specifici delle donne operate.
Europa Donna Italia
Fondata nel 1994 a Milano su intuizione dell’oncologo Umberto Veronesi e su iniziativa della European School of Oncology, è il movimento che tutela i diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno. Ad oggi può contare su 190 associazioni affiliate sul territorio italiano e fa parte di una coalizione europea di 47 paesi.
Europa Donna Italia, nel 2012, ha svolto un’indagine per rilevare i cosiddetti unmet needs, ossia i bisogni insoddisfatti, delle pazienti con tumore al seno metastatico. L’indagine ha raccolto 1475 questionari, compilato non solo dalle pazienti ma anche dai caregiver. Le risposte hanno evidenziato come la malattia irrompa nella vita di queste donne, segnando non solo la capacità di vedere il futuro, ma anche la possibilità di vivere il presente.
Da questa prima indagine e dal continuo ascolto delle pazienti, l’associazione ha individuato 5 richieste che sono confluite nel Manifesto del Tumore al Seno Metastatico. Uno di questi punti focalizza la sua attenzione sul “Benessere di Corpo e Mente” che pone l’accento, tra le altre necessità, sull’importanza della figura dello psico-oncologo.
È fondamentale, infatti, per le pazienti essere seguite da uno psico-oncologo, oltre ad avere il sostegno della propria famiglia, dei propri amici e delle associazioni. La presenza di questa figura è necessaria per dare supporto alla paziente e non fargli perdere la motivazione nel far proseguire le cure, molto spesso pesanti.
Tramite un’altra indagine svolta da Europa Donna Italia a partire dal 2018 è emerso come il 90% delle pazienti senta la necessità del supporto psico-oncologico, ma solo il 25% di queste riceve il servizio grazie al centro di cura. Nel policy brief dedicato “ForteMente”, l’associazione continua il suo lavoro di advocacy affinché questo gap venga colmato.
FAVO
F.A.V.O. nasce nel 2003 come Associazione delle Associazioni di pazienti a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, per affermare nuovi diritti per i pazienti e le famiglie, battendosi per la parità di accesso alle cure. Laddove si fa riferimento alla qualità di vita, non si può non prestare grande attenzione alla nutrizione. È infatti scientificamente dimostrato che la malnutrizione non è un’ineluttabile conseguenza della malattia né delle terapie antitumorali, ma è, almeno in parte, prevenibile e reversibile attraverso lo screening e la valutazione dello stato di nutrizione, fin dal momento della diagnosi.
Un paziente che si nutre infatti correttamente sarà in grado di affrontare i trattamenti in condizioni di salute migliori e avrà un recupero post-operatorio più efficace.
Nel 2016 FAVO ha promosso, in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica e la Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo, la Carta dei Diritti del malato oncologico all’appropriato e tempestivo supporto nutrizionale per consentire ai pazienti di essere ben informato, consapevole e proattivo nel rapporto con l’oncologo e con il medico di medicina generale.
La Carta ha costituito un elemento portante delle “Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici” del Ministero della Salute, elaborate da rappresentanti del Ministero della Salute, di aziende sanitarie, università, società scientifiche e associazioni di pazienti. Le Linee di indirizzo impongono alle Regioni e alle Aziende Sanitarie di garantire al malato di cancro la valutazione tempestiva dello stato di nutrizione e la corretta gestione della terapia di supporto, partendo dal counseling e dallo screening nutrizionale fino all’utilizzo della nutrizione artificiale, per prevenire o a trattare efficacemente la malnutrizione.
Tuttavia, la realtà è ben diversa. Per questo la Federazione si impegna affinché venga offerto a tutti i pazienti un supporto nutrizionale adeguato, attraverso l’integrazione nei servizi oncologici di un supporto nutrizionale adeguato che comprenda anche la figura di un nutrizionista nel team multidisciplinare.
Fondazione IncontraDonna
IncontraDonna nasce nel 2008 con un focus specifico sui tumori del seno e la salute delle donne. Nel 2022, diventa Fondazione IncontraDonna - «Occupiamoci di Salute», con un ampliamento della sfera di intervento, grazie anche al supporto e alla professionalità di un autorevole Comitato Tecnico Scientifico, di cui fa parte anche la Presidente Prof.ssa Adriana Bonifacino.
IncontraDonna si propone di: Diffondere la conoscenza dei corretti stili di vita e la cultura della prevenzione oncologica; Stimolare il dialogo fra Istituzioni, Comunità Scientifiche e Associazioni; Migliorare la conoscenza della popolazione rispetto ai servizi offerti dal SSN; Promuovere un sistema salute sempre più fondato su equità, innovazione e accessibilità, a tutela dei diritti e dei bisogni di pazienti, collettività e caregiver.
Molti dei volontari di IncontraDonna sono infatti Caregiver, attori fondamentali nel percorso di cura dei propri cari e che spesso ne condividono l’impegno nella Fondazione, per esempio in occasione del Frecciarosa – La Prevenzione Viaggia in Treno, evento simbolo della Fondazione. Anche a loro si rivolgono quindi le attività di IncontraDonna, attenta al ruolo cruciale di questa figura e sulla necessità di riconoscerne diritti e tutele. Tra le iniziative che coinvolgono anche i Caregiver, il convegno Cur A.R.T.E e ReStart Cancer Care con l’offerta gratuita di attività per migliorare lo stato psicofisico sia del paziente che del caregiver. Ma anche il Podcast “Accanto”, dedicato proprio al Caregiver, all’ascolto dei suoi bisogni, delle sue difficoltà ed aspettative.
In Italia, si stima ci siano almeno 7 milioni di Caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti. Un impegno totalizzante e non ancora adeguatamente tutelato, né supportato con adeguato riconoscimento giuridico, accesso a servizi socioassistenziali e supporto psicologico, anche se si avverte una fase di nuova attenzione sul tema da parte delle Istituzioni e qualcosa inizia a muoversi, come per esempio, il cosiddetto Bonus Caregiver, gestito localmente tramite bandi delle Regioni. Ma c’è ancora molto da fare.
Salute Donna Odv
L ’ Associazione Salute Donna Onlus, diventata poi ODV, nasce nel 1995 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per volontà della fondatrice Annamaria Mancuso, dopo un’esperienza di malattia: il tumore al seno.
Il rapporto che si crea tra un paziente metastatico e il medico è importante. È fondamentale, infatti, ci sia la stima da parte del paziente verso questa figura. Il paziente metastatico ha alle spalle un percorso lungo e difficile, fatto di interventi e cure pesanti, deve percepire da parte del proprio oncologo che quest’ultimo ci crede, soprattutto se gli propone nuove cure sperimentali, venendo meno la fiducia, alla prima difficoltà il paziente rinuncia alle cure.
Non solo il rapporto medico-paziente è fondamentale, ma anche quello con le altre figure sanitarie come infermieri, tecnici in quanto sono quei soggetti con cui il paziente si relaziona maggiormente all’interno della struttura ospedaliera sia per le cure, sia durante le sessioni di chemioterapia.
Tali figure, ma anche i componenti della propria famiglia, devono credere e avere fiducia affinché queste sensazioni vengano trasmesse al paziente che non deve in alcun modo sentirsi abbandonato.
L’associazione crede, inoltre, che svolgere delle attività fisiche, come lo sport all’aria aperta, la Vela Terapy, partecipare a spettacoli di vario genere, sentirsi insomma parte attiva della società, porti il paziente a vivere una vita normale. Nella sezione dell’Aquila, per esempio, è da due anni che vengono organizzati spettacoli comici nei quali viene anche spiegato, dal punto di vista scientifico, l’importanza della risata. Ma soprattutto si alternano comici straordinari che assicurano la riuscita dell’evento.
Salute Donna si impegna a svolgere tali attività con lo scopo di far sentire il paziente come parte attiva della società, e non un peso.
KOMEN ITALIA
Susan G. Komen Italia è un’organizzazione basata sul volontariato che nasce nel 2000 a Roma sotto la guida del Prof. Riccardo Masetti. L ’ Associazione si impegna a: tenere alta l'attenzione sul tema dei tumori del seno e più in generale della salute femminile, promuovere in modo concreto la prevenzione nelle sue diverse forme, sostenere le donne che vivono l'esperienza del tumore del seno, potenziare la ricerca e le opportunità di cura, di formazione permanente e di educazione alla salute e aiutare altre Associazioni a mettere meglio in gioco idee virtuose.
L’importanza dell’attività fisica per quanto riguarda la prevenzione primaria nei tumori al seno, è un dato scientificamente provato e cominciano ad esserci anche delle evidenze rispetto alla prevenzione secondaria intensa come la riduzione della comparsa di recidive.
Le pazienti con tumore al seno metastatico, quasi costantemente in terapia attiva, possono trarre considerevoli benefici da questa integrazione non solo per gli effetti sulla qualità della vita, ma anche sul contenimento degli effetti collaterali e dunque sull’aderenza ai protocolli di cura.
L’Associazione supporta l’attività fisica in riferimento alle terapie integrate. L’anno scorso, per esempio, ha sostenuto il progetto METADINAMICHE- PERcorsi di benESSERE dedicato esclusivamente a donne in situazioni di metastasi da tumore del seno.
Si tratta di un percorso, attraversato da 8 donne con malattia tumorale metastatica, di 40 km lungo il cammino del Salento, cinque giorni zaino in spalla, da Otranto al Santuario De Finibus Terrae, a Santa Maria di Leuca. Oggi METADINAMICHE è diventato anche un docufilm volto a diffondere la cultura delle terapie integrate.
Ogni unità senologica, o centro di oncologia, dovrebbe mettere a punto dei programmi in cui inserire la paziente. È importante incentivare l’interesse riguardo l’impiego di terapie integrate e l’attività fisica. Tuttavia, nonostante ci siano evidenze scientifiche sui vantaggi che può portare, spesso alcuni oncologi, o anche chirurghi senologi, non conoscono l’importanza che l’attività fisica abbia.
Cod. PA2445